Την ενεργή στήριξη στην προσπάθεια του Σωματείου «”95”, Ελληνική
Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» παρέχει ο Δήμος Βέροιας, φωταγωγώντας το
κτίριο του Δημαρχείου το απόγευμα της 28ης Φεβρουαρίου με σκοπό την
ευαισθητοποίηση του κοινού απέναντι στα σπάνια νοσήματα. Η Παγκόσμια Ημέρα
Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων
Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου στο πλαίσιο
της παγκόσμιας εκστρατείας ενημέρωσης στην οποία το 2021 έλαβαν μέρος πάνω από
100 χώρες.
Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000
διαφορετικά σπάνια νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά. Εκτιμάται
ότι οι ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού,
δηλαδή 350.000 με 600.000 οικογένειες στην Ελλάδα. Η συμβολική κίνηση
φωταγώγησης με τα χρώματα του λογότυπου για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων
Παθήσεων πραγματοποιείται έτσι ώστε να σπάσει η απομόνωση των ασθενών και να
αναδειχθεί το αίσθημα αλληλεγγύης προς τους ανθρώπους οι οποίοι είναι πολλές
φορές ανήμποροι να αυτοεξυπηρετηθούν ή η κατάσταση της υγείας τους αποβαίνει,
σε αρκετές περιπτώσεις, μοιραία.
Μεταξύ των σπάνιων παθήσεων, όπως τυποποιούνται από την
EURORDIS, είναι η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, η Κυστική ίνωση, η Αιμορροφιλία, η
Νόσος Πάρκινσον, η Έλλειψη αυξητικής ορμόνης, ο Λύκος, ο Μελιταίος Πυρετός, η Εγκεφαλίτιδα,
η Μεσογειακή Αναιμία, η Σκλήρυνση κατά πλάκας κ.ά.
Το επίπεδο της έρευνας και της επιστημονικής γνώσης, η θεραπευτική
αντιμετώπιση αλλά και η ασφαλιστική κάλυψη επιδέχονται, σύμφωνα και με την
Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων, σημαντικής βελτίωσης προκειμένου να βρεθούν
λύσεις στις καθημερινές προκλήσεις των πασχόντων.
