Η Μέριμνα Ατόμων με Αυτισμό (ΜΑμΑ) και το Κέντρο Υποστήριξης για τον Αυτισμό Ν. Ημαθίας Kέντρο Υποστήριξης για τον Αυτισμό-Νομού Ημαθίας-“MAμΑ”συμμετείχαν στην πρώτη διά ζώσης συνάντηση της Ομάδας Ειδικού Ενδιαφέροντος για τα Παιδιά και τις Οικογένειες (CAF-SIG – Children and Families Special Interest Group) της EAMHID (European Association for Mental Health in Intellectual Disability – Ευρωπαϊκή Εταιρεία για την Ψυχική Υγεία στη Νοητική Αναπηρία), που πραγματοποιήθηκε στην Ολλανδία από τις 22 έως τις 24 Οκτωβρίου 2026. Η συμμετοχή αποτέλεσε μια σημαντική ευκαιρία επιστημονικής συνεργασίας, ανάδειξης της φωνής των γονέων και γνωριμίας με σύγχρονα μοντέλα υποστήριξης ατόμων με αναπηρία, αναδεικνύοντας παράλληλα τη μεγάλη απόσταση που εξακολουθεί να χωρίζει την Ελλάδα από οργανωμένα ευρωπαϊκά συστήματα φροντίδας και υποστήριξης.
Η συνάντηση φιλοξενήθηκε στο Bartiméus, στην πόλη Doorn της Ολλανδίας, με τη συμμετοχή 18 μελών από την Ολλανδία, το Ηνωμένο Βασίλειο, την Ισπανία, το Ισραήλ, τον Καναδά, το Βέλγιο και την Ελλάδα, μεταξύ των οποίων επιστήμονες, ερευνητές και επαγγελματίες με εξειδίκευση στη νοητική αναπηρία και την ψυχική υγεία.
Η Μέριμνα Ατόμων με Αυτισμό , ως ενεργό μέλος της EAMHID και της CAF-SIG, εκπροσωπήθηκε στις επιστημονικές εργασίες από την Πρόεδρό της Ελένη Γεωργιάδου Στεφανάκη, την Αντιπρόεδρο Εύη Ακριβού και την Επιστημονική Σύμβουλο Ειρήνη Αναγνώστου. Στην αποστολή συμμετείχε επίσης η Έλσα Κακουλίδου, Οικονομική Διευθύντρια του φορέα.
Η EAMHID προάγει την έρευνα, την ανταλλαγή γνώσεων και την ανάπτυξη καλών πρακτικών στον τομέα της ψυχικής υγείας των ατόμων με νοητική αναπηρία. Στο πλαίσιό της λειτουργεί η CAF SIG, η οποία επικεντρώνεται στις ανάγκες των παιδιών και των νέων με νοητική αναπηρία και των οικογενειών τους, ενισχύοντας τη διεπιστημονική συνεργασία.
Κεντρικό αντικείμενο της συνάντησης αποτέλεσε ο αποτελεσματικός συντονισμός της φροντίδας παιδιών και νέων με νοητική αναπηρία. Μέσα από την παρουσίαση ερευνητικών δεδομένων και τη συλλογική εργασία των συμμετεχόντων, διαμορφώθηκαν 12 βασικές συστάσεις καλής πρακτικής (12 Tips for Good Practice in Care Coordination), οι οποίες θα αποτελέσουν τη βάση επιστημονικής δημοσίευσης.
Ιδιαίτερα σημαντική ήταν η ουσιαστική συμβολή της Προέδρου της ΜΑμΑ, Ελένης Γεωργιάδου Στεφανάκη, και της Αντιπροέδρου, Εύης Ακριβού, οι οποίες συμμετείχαν ενεργά στις επιστημονικές συζητήσεις, ως ο μοναδικός φορέας γονέων στη συνάντηση, μεταφέροντας, ως μητέρες ατόμων με αναπηρία, τη βιωμένη εμπειρία και τις πραγματικές ανάγκες των οικογενειών. Οι παρεμβάσεις τους συνέβαλαν στη διαμόρφωση των συστάσεων καλής πρακτικής, αναδεικνύοντας τις δυσκολίες στον συντονισμό των υπηρεσιών, την καθημερινή επιβάρυνση των γονέων και την αγωνία τους για το μέλλον των παιδιών τους. Η συμμετοχή της Επιστημονικής Συμβούλου, Ειρήνης Αναγνώστου, ενίσχυσε τη σύνδεση της επιστημονικής τεκμηρίωσης με την εμπειρία των οικογενειών.
Η παρουσία των δύο μητέρων σε ένα διεθνές επιστημονικό περιβάλλον επιβεβαίωσε ότι η εμπειρία των γονέων δεν αποτελεί απλώς προσωπική μαρτυρία, αλλά πολύτιμη γνώση που μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στον σχεδιασμό καλύτερων υπηρεσιών και πολιτικών υποστήριξης.
Στη συνάντηση συζητήθηκαν επίσης η χρηματοδότηση του επιστημονικού δικτύου, η ανάπτυξη κοινών ερευνητικών δράσεων και η προετοιμασία του διεθνούς συνεδρίου της EAMHID, που θα πραγματοποιηθεί τον Σεπτέμβριο του 2027 στη Θεσσαλονίκη σε συνεργασία με το ΠΑΜΑΚ με προγραμματισμένη ενεργό συμμετοχή της ΜΑμΑ. Στο πλαίσιο αυτό εξετάστηκαν προτάσεις για τέσσερα επιστημονικά συμπόσια και τρία εξειδικευμένα εργαστήρια.
Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσίασε η γνωριμία με το Bartiméus, έναν από τους σημαντικούς εξειδικευμένους οργανισμούς της Ολλανδίας στον τομέα της υποστήριξης ατόμων με προβλήματα όρασης, συμπεριλαμβανομένων ατόμων με νοητική και πολλαπλές αναπηρίες. Με ιστορία που ξεκινά το 1919, ο οργανισμός παρέχει υπηρεσίες σε περισσότερα από 10.000 άτομα με οπτική αναπηρία και όχι μόνο σε ολόκληρη τη χώρα, μέσα από εκπαιδευτικές δομές, υπηρεσίες διάγνωσης και θεραπείας, υποστηριζόμενη διαβίωση, ημερήσια απασχόληση και εξειδικευμένα προγράμματα υποστήριξης.
Στη δομή του Doorn διαμένουν περίπου 350 ενήλικες με οπτική και νοητική ή πολλαπλή αναπηρία, σε μικρές, οργανωμένες κατοικίες, κατάλληλα διαμορφωμένες σύμφωνα με τις ανάγκες τους. Πρόκειται για ένα ολοκληρωμένο περιβάλλον διαβίωσης και φροντίδας, με χώρους ημερήσιας απασχόλησης, κέντρο υγείας, εργαστήρια, χώρους κοινωνικών δραστηριοτήτων και υποδομές που διευκολύνουν την καθημερινή ζωή των κατοίκων.
Οι κατοικίες λειτουργούν σε μικρές ομάδες, με εξατομικευμένη υποστήριξη και παρουσία του απαραίτητου προσωπικού. Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στη σταθερότητα της καθημερινής ρουτίνας, στην προσβασιμότητα, στην επικοινωνία και στην ανάπτυξη της μεγαλύτερης δυνατής αυτονομίας κάθε ατόμου. Ακόμη και οι χώροι διαβίωσης διαθέτουν ειδικές προσαρμογές, όπως απτικά σημεία αναγνώρισης και βοηθήματα προσανατολισμού, ώστε να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των κατοίκων.
Κατά την επίσκεψη, οι συμμετέχοντες ενημερώθηκαν από την Paula Sterkenburg, Πρόεδρο της EAMHID, για το έργο και τη φιλοσοφία του Bartiméus, ξεναγήθηκαν στις εγκαταστάσεις του και είχαν την ευκαιρία να γνωρίσουν από κοντά την καθημερινότητα των ανθρώπων που διαμένουν εκεί. Η οργάνωση των υπηρεσιών ανέδειξε στην πράξη πώς η εξειδικευμένη φροντίδα μπορεί να συνδυάζεται με την αξιοπρέπεια, την προσωπική επιλογή και την κοινωνική συμμετοχή.
Εξίσου σημαντική ήταν η επίσκεψη που πραγματοποίησε η αποστολή της ΜΑμΑ στις 21 Οκτωβρίου 2026 σε τρεις δομές του οργανισμού Ons Tweede Thuis, στην περιοχή Amstelveen, στο Άμστερνταμ: τη Westwijk, που παρέχει υποστηριζόμενη διαβίωση και ημερήσια απασχόληση ενηλίκων με αναπηρίες, τη Middelpolder, με εργασιακές και δημιουργικές δραστηριότητες, και τη Nifterlake, ένα εξειδικευμένο κέντρο ημερήσιας φροντίδας παιδιών με αναπηρίες.
Ιδιαίτερη εντύπωση προκάλεσαν τα οργανωμένα επαγγελματικά εργαστήρια, όπου άτομα με αναπηρία συμμετέχουν σε παραγωγικές δραστηριότητες και, σε θέσεις εργασίας, αμείβονται για την εργασία τους. Ακόμη και άτομα με σοβαρές και πολλαπλές αναπηρίες έχουν τη δυνατότητα να συμβάλλουν σε επιμέρους εργασίες, ανάλογα με τις δυνατότητές τους και με την κατάλληλη καθοδήγηση. Η σοβαρότητα της αναπηρίας δεν αντιμετωπίζεται ως λόγος αποκλεισμού, αλλά ως ανάγκη παροχής εξατομικευμένης υποστήριξης.
Τα κέντρα ημέρας και οι στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης βρίσκονται μέσα στην κοινότητα, σε σύγχρονους, άρτια εξοπλισμένους χώρους, με ιδιαίτερη αισθητική, λειτουργικότητα και επαρκές εκπαιδευτικό, εξειδικευμένο και βοηθητικό προσωπικό. Στις αίθουσες εφαρμόζονται οπτικοποιημένα και δομημένα ημερήσια προγράμματα, ενώ οι εγκαταστάσεις διαθέτουν θερμοκήπια, κήπους, μικρές φάρμες, αυλές με αισθητηριακά παιχνίδια και κατάλληλα διαμορφωμένους χώρους εκπαίδευσης και δημιουργικής απασχόλησης. Σύμφωνα με την ενημέρωση που έλαβε η αποστολή, οι συγκεκριμένες υπηρεσίες παρέχονται χωρίς άμεση οικονομική επιβάρυνση των οικογενειών.
Αυτό που μας εντυπωσίασε ιδιαίτερα στην Ολλανδία είναι ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν διαφορετικές επιλογές για το πώς θα ζήσουν και θα οργανώσουν την καθημερινότητά τους. Μπορούν να διαμένουν σε διαμερίσματα μέσα στην πόλη, σε γειτονιές μαζί με νευροτυπικούς ανθρώπους ή σε οργανωμένες κοινότητες όπου οι γείτονές τους είναι επίσης άτομα με αναπηρίες, όπως στο Bartiméus. Μπορούν να εργάζονται και να επιστρέφουν στο σπίτι τους, να συμμετέχουν σε επαγγελματικά εργαστήρια ή να παρακολουθούν προγράμματα Κέντρων Ημέρας και στη συνέχεια να επιστρέφουν στην οικογένειά τους.
Δεν υπάρχει μία και μοναδική λύση για όλους. Υπάρχουν διαφορετικές δυνατότητες διαβίωσης, εργασίας και ημερήσιας υποστήριξης, ανάλογα με τις ανάγκες, τις επιθυμίες και τις δυνατότητες κάθε ανθρώπου. Η ουσία βρίσκεται στην ύπαρξη επιλογών και στην εξατομικευμένη υποστήριξη που επιτρέπει σε κάθε άτομο να αξιοποιεί τις δυνατότητές του.
Και εδώ αναδεικνύεται το μεγάλο ερώτημα για τη χώρα μας: Πόσες πραγματικές επιλογές έχει σήμερα στην Ελλάδα ένας ενήλικας με αυτισμό, νοητική ή πολλαπλή αναπηρία, ιδιαίτερα όταν έχει υψηλές ανάγκες υποστήριξης;
Αυτό που ξεχώρισε σε όλες τις επισκέψεις δεν ήταν μόνο η ποιότητα των εγκαταστάσεων, αλλά κυρίως η φιλοσοφία που διέπει τη λειτουργία τους: οι υπηρεσίες προσαρμόζονται στις ανάγκες των ανθρώπων και όχι οι άνθρωποι στις δυνατότητες των υπηρεσιών. Κάθε άτομο, ανεξάρτητα από τον βαθμό της αναπηρίας του, αντιμετωπίζεται ως πρόσωπο με δικαιώματα, δυνατότητες και ανάγκη ουσιαστικής συμμετοχής στην καθημερινή ζωή.
Χαρακτηριστική είναι και η χρήση του όρου «clients» (πελάτες) στην Ολλανδία για τα άτομα που λαμβάνουν υπηρεσίες υποστήριξης, ο οποίος συνδέεται με την ευθύνη του παρόχου να προσφέρει ποιοτικές υπηρεσίες με σεβασμό στις ανάγκες τους. Στην Ελλάδα χρησιμοποιείται ευρέως ο όρος «ωφελούμενοι». Η διαφορετική ορολογία αποτελεί αφορμή για έναν βαθύτερο προβληματισμό: αντιμετωπίζουμε τα άτομα με αναπηρία ως πολίτες που δικαιούνται ποιοτικές υπηρεσίες ή ως ανθρώπους που πρέπει να αισθάνονται ευγνωμοσύνη για όσα τους παρέχονται;
Οι εμπειρίες αυτές ανέδειξαν με ιδιαίτερη σαφήνεια τη μεγάλη υστέρηση της Ελλάδας στην ανάπτυξη ολοκληρωμένων υπηρεσιών υποστήριξης. Η έλλειψη επαρκών στεγών υποστηριζόμενης διαβίωσης, οι περιορισμένες δυνατότητες επαγγελματικής απασχόλησης, η ανεπαρκής στελέχωση και η αποσπασματική παροχή υπηρεσιών μεταφέρουν δυσανάλογο βάρος στις οικογένειες. Ιδιαίτερα για τα άτομα με σοβαρές αναπηρίες και υψηλές ανάγκες υποστήριξης, οι διαθέσιμες επιλογές παραμένουν περιορισμένες, αφήνοντας συχνά τους γονείς μόνους να αναζητούν λύσεις.
Η Ελλάδα έχει ακόμη πολύ δρόμο να διανύσει. Η ποιότητα ζωής των ατόμων με αναπηρία δεν μπορεί να εξαρτάται από τις οικονομικές δυνατότητες και τις προσωπικές αντοχές των οικογενειών τους. Χρειάζονται σύγχρονες δομές μέσα στην κοινότητα, οργανωμένες υπηρεσίες, επαγγελματικά εργαστήρια, εξειδικευμένο προσωπικό, σταθερή χρηματοδότηση και ουσιαστική πολιτική βούληση. Κάθε άνθρωπος, ανεξάρτητα από τη σοβαρότητα της αναπηρίας του, δικαιούται αξιοπρεπή διαβίωση, εκπαίδευση, απασχόληση και κοινωνική συμμετοχή. Η υποστήριξη δεν είναι χάρη ούτε φιλανθρωπία. Είναι δικαίωμα και υποχρέωση της Πολιτείας.
Η Μέριμνα Ατόμων με Αυτισμό εκφράζει τις πιο θερμές της ευχαριστίες στην Πρόεδρο της EAMHID, Paula Sterkenburg, και στο Διοικητικό Συμβούλιο της EAMHID για την πρόσκληση, τη φιλοξενία και την εμπιστοσύνη, καθώς και στο Bartiméus, στο Academische Werkplaats Affect-us, στον οργανισμό Ons Tweede Thuis και στο προσωπικό των δομών για την πολύτιμη ευκαιρία να γνωρίσει από κοντά το έργο τους.
Για τη ΜΑμΑ, η πραγματική πρόοδος δεν μετριέται με διακηρύξεις και καλές προθέσεις, αλλά με ουσιαστικές αλλαγές στη ζωή των ανθρώπων. Και αυτές οι αλλαγές δεν μπορούν να σχεδιαστούν χωρίς την ενεργό συμμετοχή των ίδιων των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους. Γι’ αυτό η φωνή των γονέων πρέπει να ακούγεται εκεί όπου διαμορφώνεται η επιστημονική γνώση, λαμβάνονται οι αποφάσεις και σχεδιάζεται το μέλλον των παιδιών μας.
Με εκτίμηση
Το ΔΣ του Συλλόγου
