Γράφει η ΕυδοξίαΔαβόρα
Μουσικοπαιδαγωγός -
μουσικοθεραπεύτρια
Πριν δυο μήνες περίπου γνώρισα τον Γιάννη...
Ένα πλάσμα με ξανθές μπούκλες και καταγάλανα μάτια. Και ήταν σαν εικόνα του μικρού πρίγκιπα από το βιβλίο του Αντουάν Ντε Σαιντ-Εξυπερύ. Άλλωστε πρίγκιπα τον φωνάζουνε οι γονείς του. Ήταν έρωτας με την πρώτη ματιά. Δύο ετών, τον φέρανε οι γονείς του για συνεδρίες Sonatal. Ένα πλάσμα ανήμπορο να ελέγξει τα άκρα του, να καθίσει, να στηρίξει το κεφάλι του, ακόμη και να εκφράσει τα συναισθήματά του. Εγκεφαλική παράλυση η διάγνωση, τετραπληγία. Και μόνο στο άκουσμα σε φοβίζει.
Ο όρος εγκεφαλική παράλυση «CP» είναι ένας όρος «ομπρέλα» που χρησιμοποιείται για να περιγράψει τις συνθήκες όπου κάποια εγκεφαλική βλάβη ή τραύμα επηρεάζει αρνητικά την κινητικότητα ενός παιδιού. Με πάνω από 17 εκατομμύρια ανθρώπων να ζουν με CP, το μεγαλύτερο ποσοστό εμφανίζει εγκεφαλική παράλυση, είτε κατά την εμβρυϊκή περίοδο, με πιο κοινά αίτια, ερυθρά (στο πρώτο τρίμηνο εγκυμοσύνης), τοξοπλάσμωση, παθολογικές καταστάσεις πλακούντα, ασυμβατότητες αίματος εμβρύου – μητέρας, ή κατά τη διάρκεια του τοκετού, λόγω πρόωρου τοκετού ή παράταση αυτού, οξύ τοκετού ή εγκεφαλικής αιμορραγίας, και δυστυχώς σε κάποιες περιπτώσεις λόγω ιατρικού λάθους. Με τα ελλιποβαρή μωρά να είναι 100 φορές πιθανότερο να πάθουν CP από τα μωρά με κανονικό βάρος γέννησης, πολλές από τις αιτίες σε αυτά τα στάδια είναι αποτρέψιμες.
Για ένα μικρό ποσοστό παιδιών (10% περίπου), η εγκεφαλική παράλυση είναι επίκτητη (δηλ. επέρχεται μετά τη γέννηση και μέχρι την ηλικία των 3 ετών). Σε αυτές τις περιπτώσεις, η CP μπορεί να προκύψει από διάφορες καταστάσεις στη ζωή του παιδιού, από κάποιο τραύμα, όγκους, καρδιακή ανεπάρκεια, εγκεφαλίτιδα κ.α.
Με το δεδομένο της εγκεφαλικής βλάβης, στην εγκεφαλική παράλυση, δεν μπορούμε να μιλάμε για θεραπεία και πλήρη αποκατάσταση, λόγω του ότι έχει καταστραφεί νευρικός ιστός ο οποίος δεν αναγεννάται. Θεραπεία γίνεται με την έννοια του τρόπου αγωγής, με την εκμάθηση κινήσεων, όσο το δυνατόν πλησιέστερα στα φυσιολογικά πρότυπα, και όχι της ίασης. Και η αποκατάσταση με την έννοια της εκτέλεσης λειτουργικών δραστηριοτήτων (πλύσιμο, ντύσιμο κ.λ.π). Παρ’ όλα αυτά έχει αποδειχθεί ότι με την κατάλληλη αγωγή, όπως φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία, μουσικοθεραπεία, φαρμακευτική αγωγή, εγχειρήσεις, κινητικά βοηθήματα ή βοηθήματα στήριξης, μπορεί να επιτευχθεί σημαντική βελτίωση και αποκατάσταση των πάσης φύσεως κινητικών, νοητικών και άλλων διαταραχών. Σε κάθε περίπτωση όμως η επιτυχία της κάθε αγωγής εξαρτάται από την μορφή, την έκταση και την βαρύτητα της εγκεφαλικής παράλυσης, από την παρουσία ή μη άλλων διαταραχών (επιληψία, νοητικά προβλήματα, προβλήματα ανάπτυξης, όρασης ή ακοής), και φυσικά από την έγκαιρη διάγνωση, τη σωστή καθοδήγηση και την έγκαιρη έναρξη της θεραπείας.
Από εκείνη την ημέρα με τον Γιάννη χορεύουμε αγκαλιά για να αποκτήσει την αίσθηση του χώρου. Και κάνουμε ασκήσεις για να ενεργοποιηθούν τα νεύρα στο τόσο εύθραυστο σώμα του. Και μασάζ για να απαλύνουμε τον πόνο. Πειραματιζόμαστε παρέα με μικρά μουσικά όργανα ώστε να αρχίζει να απλώνει μόνος του τα χέρια του και να πιάνει όσο μπορεί. Με ήχους και τραγούδι. Πολύ τραγούδι για να μπορέσει κάποια στιγμή να μιμηθεί και αυτός με τη σειρά του τις κινήσεις του προσώπου μου και να πει την πρώτη του συλλαβή. Πολλές φορές είναι δύσκολο. Και για εμένα και για εκείνον.... αλλά κάθε του χαμόγελο, κάθε του έκφραση που σου δείχνει ότι σε νιώθει και ανταποκρίνεται... σε κάνει να ερωτεύεσαι τη δουλειά σου όλο και πιο πολύ και να παίρνεις δύναμη από τα μάτια του!
